Hae
Aliisa ihmemaassa

Olen epileptikko, en (täysin) kontrollifriikki

Jo ennen äidiksi tulemista arkeni oli varsin organisoitua myös ns. vapaa-aikana: heräämisaika, nukkumaanmenoaika, työaika, treeniaika, ruoka-ajat, ruutuaika jne. Suuri osa päivistä oli tarkoin organisoituja kellonaikoja myöten. Onko kyseessä taas yksi kontrolliin ja järjestykseen addiktoinut? -Kyllä ja ei. Pidän järjestyksestä ja rutiineista. Ne tuovat turvaa, ja saan asiat hoidettua. Tämä taas vähentää stressiä.

Taustalla tällaiseen elämäntyyliin on toinenkin tekijä: epilepsia. Kuluneina vuosina kohtaukset ovat pysyneet hyvin kurissa lääkityksellä, mutta myös elämäntavoilla. elämääni.Todennäköisesti sain ensimmäisen grand mal -tyyppisen kohtauksen 2007. Tästä ei ole tarkkaa tietoa, sillä kohtaus tuli puhelinsoiton aikana. Seuraava tuli 2010. Tämän jälkeen kohtauksia tuli säännöllisesti, tietenkin julkisilla paikoilla. Milloin lenkkipolulla ja milloin silloisen asuinpaikkani ruokakaupassa. En saanut bonuspisteitä.

Voin rehellisesti myöntää, etteivät silloiset elämäntapani tukeneet kohtausten pysymistä poissa. Tosin sopivan lääkityksen löytäminen oli myös vaikeaa. Viides lääke toimi ja piti kohtaukset poissa niin pitkään että lääkitys saatettiin jättää pois. 2019 keväällä tuli uusi kohtaus, ja lääkityksestä pysyvä. Sen jälkeen kohtaukset ovat pysyneet poissa. Tämä kuitenkin vaatii eri asioiden huomioimista.

Nukkuminen

Tämä on ehkä tärkeintä lääkkeiden ottamisen lisäksi. Liian pitkään jatkunut unenpuute on näyttänyt olevan provosoiva tekijä. Hieman surkuhupaisaa on, että unenlahjani ovat iän myötä heikentyneet. Ns. oikeita unilääkkeitä en onneksi ole joutunut käyttämään. Koska nukkumiseen oli kiinnitettävä huomiota jo ennen vauvaa, ainakaan unen merkityksen suhteen ei tarvinnut käydä minkäänlaista kantapään kautta opittavan tiiviskurssin sisältöä.

Juniori on onneksi melko hyvä nukkuja. Toisaalta olen vetänyt hänen nukkumisestaan ja nukkumisrutiineistaan tiukkaa linjaa. Onneksi siitä on ollut hyötyä, sillä jokaisen vauvan kohdalla ei näin ole. Miksi alan kirjoittaa lapsen nukkumisesta? -Koska meidän nukkumisemme kulkevat käsi kädessä. Yksittäiset heräämiset tai edes huonosti nukutut yöt eivät haittaa, mutta useampi alkaa tuntua.

Oli arki tai pyhä, nukkumaanmenoaikamme muuttuvat lähinnä aikaisempaan suuntaan. Osan mielestä saatan kuulostaa suorastaan neuroottiselta, kun myös päiväsaikaan asioiden tulee tapahtua tiettyyn aikaan. Pienet muutokset eivät haittaa, tekevät välillä hyvääkin. Uni on meille molemmille tärkeää. Kumpikaan meistä ei vain nukahda, vaan tarvitsemme ennakoivat rutiinit sekä oikean ajoituksen. Ja kyllä, olen testannut ns. vapaampaa tyyliä.

Tylsää ja tiukkapipoista? Ymmärrän täysin jos jonkun mielestä näin on. Epileptikolla pelissä kuitenkin paljon muutakin kuin tummat silmänaluset. No, minulla on ollut sellaiset jo syntyessä ja ne pysyvät unimäärästä riippumatta. ”Onneksi” on paljon ihmisiä vauvasta vaariin (onko tälle sukupuolineutraalia ilmaisua jos joku sellaista toivoisi?) joiden nukkuminen on todella riippuvaista rytmistä ja rutiineista. En siis ole ainakaan ainoa jolla uni häiriintyy herkästi.

Illalla ei mitään sykettä nostavaa liikuntaa, korkeintaan venyttelyä

Ateriarytmi ja riittävästi energiaa

Kohtauksia tuli useammin erityisesti anoreksia-aikoina kropan ollessa sekaisin energiavajeen vuoksi. -Mikä yllätys? En myöskään ollut erityisen motivoitunut toipumisessa. Lääkkeiden ottaminen taisi olla ainoa mihin panostin. Vaikka menneitä on turha surkutella jälkeenpäin, välillä sitä tosiaan ihmettelee miten älytöntä oma toiminta oli. Jos olisin ollut 14-15 -vuotias, ymmärtäisin paremmin. Mutta n. 26-vuotiaalta sellainen järjenjuoksu tuntuu käsittömättömältä vaikka miten olisi ollut sairas.

Oppia ikä kaikki. Riittävän energiamäärän ja säännöllisen ateriarytmin merkityksen oppiminen vei pitkään. Nykyään pidän tarkasti huolta siitä, että jääkaapista löytyy aina ns. kunnon ruokaa. Riittävä energiansaanti vaikuttaa kohtausten pysymiseen poissa sekä suoraan että mutkan kautta. Jos ravintoa tulee liian vähän suhteessa kulutukseen, kroppa voi mennä jälleen sekaisin ja kohtausten riski kasvaa. Energiavaje heikentää myös unenlaatua.

Nukkumaanmenoaikojen lisäksi minulla on myös selkeät ruoka-ajat ja ruokamäärät. Ruokamäärät eivät tarkoita ”korkeintaan tämän verran”, vaan ”vähintään tämän verran”. Eli minun on syötävä vähintään tietty määrä, ja lisää jos suinkin menee. Ongelmani on tosiaan se, että syön herkästi liian vähän jos en pidä tiukkaa linjaa. Panostan ns. kunnon ruokaan ja lautasmalliin. Koska liikun paljon, (hyviä) hiilihydraatteja on enemmän.

Tai sitten ”vähän” lisää raejuustoa sosekeittoon.. ts. n. koko purkillinen?

Fyysinen palautuminen

Liikun paljon ja tykkään liikkua. Ennen lapsen syntymää minua varoiteltiin ”odotas vaan” -alulla siitä, miten liikkuminen vähenee lapsen kanssa. Osalle näin varmasti käy, ja heistä riippumattomista syistä. Minulle kävi miltei päinvastoin. Tuntuu että lapsen kanssa liikkuminen on lisääntynyt. Toki mukana on jääharjoittelu, off-ice -harjoittelu sekä notkeusharjoittelu sen mukaan kuin pääsen. Vaunulenkkien ohessa tulee pysähdyttyä tekemään tiettyinä päivinä eri harjoituksia kuntoilupaikoille. Vaunulenkki takaa myös Juniorille riittävät päiväunet.

Koska liikuntaa tulee päivässä aika paljon, joudun kiinnittämään tarkasti huomiota palautumiseen. Jos keho ei palaudu, sillä on vaikutus kuin liian vähäisillä unilla tai ravinnolla: kehoa viedään äärirajoille, mistä se ei liioin tykkää. Kehon lisäksi aivonikaan eivät sellaisesta pidä. Jos provokaatiota tulee liikaa ja liian pitkään, aivot protestoivat ”ukkosmyrskyllä” eli grand mal -kohtauksella. Saan kirjaimellisesti sätkyn.

Välillä pitää ”harjoitella” ulkoilua esim. kirjaimellisesti hyvän sään aikaan ilman ajatustakaan kuntoilusta..

Alkoholi

Lopetin alkoholin käytön jo ennen raskautta. Taustalla ei ollut ajatus raskauden edestauttamisesta, vaan avoliitto alkoholistin kanssa. Kirjaimellisesti siinä alkoi tulla viimeinen pisara vastaan. En toki pahastuisi jos alkoholin käytössä nollalinja olisi tullut ilman mainittua kokemusta. Vuosien mittaan määrät olivat vähentyneet, mihin osaltaan ikäkin vaikuttaa. Täti ei enää jaksanut…

Ns. kohtuukäyttö ei vaikuttaisi, mutta lapsen kanssa olen vetänyt tiukempaa linjaa monestakin syystä. Koska olemme suurimmaksi osaksi pojan kanssa kaksin, minun on pysyttävä 100%:sesti operatiivisessa kunnossa. Olen myös laiska pitämään kirjaa. Koska imetän, en viitsi katsoa kellosta ja laskea koska voin imettää. Juniorille ei myöskään menisi läpi toteamus ”odota vielä puoli tuntia, sitten saat maitoa!”. Ja sitten epilepsia. Vaikka kyse olisi pienestä määrästä, se heikentää mm. unenlaatua, mikä taas on provosoiva tekijä. Eli ”non-kippis” vaan!

Ethän sä edes näytä sairaalta!”

Kenties, todennäköisesti. Tämä ärsyttävän säännönmukainen elämäntyyli ei tunnu kuitenkaan liian rajoittavalta. On asioita joita en oikeastaan osaa edes kaivata enää. No, joskus sitä miettii miltä tuntuisi jos voisi vain nostaa jalat pöydälle, olla katsomatta kelloon, valvoa niin kauan kuin huvittaa jne. Toisaalta tykkään säännöllisyydestä ja se helpottaa vauva-arkea.

Koska epilepsia kuuluu sairauksiin jotka eivät näy ulospäin, sen vaikutuksia arkeen ym. elämään on vaikea hahmottaa. Joskus kollega kummasteli ”eikai sulla ole epilepsiaa, ethän sä edes näytä sairaalta!”. En loukkaantunut tästä, oikeastaan ihan looginen ajatus. Sairauden ”kuuluu” näkyä. Epilepsia kuuluu myös sairauksiin, jotka eivät välttämättä ilmene. Olen siinä mielessä onnekas, että elämäntavat ja lääkitys ovat auttaneet. On myös heitä, jotka saavat kohtauksia vaikka mitä tekisivät tai jättäisivät tekemättä.

Se että olen ns. hyväkuntoinen epileptikko, johtuu omalla kohdalleni juuri tästä elämäntyylistä: säännöllisyys, uni, ravinto, lääkkeiden ottaminen, pysyminen terveenä jos mahdollista jne. Vilkkuvalot eivät kaada minua maahan (koputan puuta) eikä animen katsominen. Vuorotyötä en voi tehdä. En voi myöskään toimia ammattiautolijana enkä lentäjänä. No, kumpikaan näistä ei ole kuulunut toiveammatteihini. Tosin olen epilepsian vuoksi joutunut kertaalleen vaihtamaan ammattia, sillä aivoni ottaisivat totaalisesti nokkiinsa terveydenhuoltoalalle ominaisesta kolmivuorotyöstä.

Kaikkeen tottuu paitsi.. moni tietää miten tämä jatkuisi. Ensimmäisinä vuosina ajatus epilepsiasta vaati toki totuttelua. Kohtaukset aiheuttivat jonkinlaisen katkeruuden omaa kehoa kohtaan, koska kehoni eli omaa elämäänsä eikä toiminut minun tahtoni mukaan. Joskus esimerkiksi rappusia kävellessä mietin, että toivottavasti ehdin rappusista pois ilman kohtausta. Selkeiden ennakko-oireiden puuttuminen on ollut oma haasteensa. Onneksi juuri tämä ärsyttävän säännöllinen elämäntyyli kellonaikoineen on osoittanut toiseksi lääkkeeksi. -Erittäin toimivaksi sellaiseksi.

2 kommenttia

  1. jenny kirjoitti:

    Todella hyvä kirjoitus. Tämä antaa minullekin voimaa ”tulla kaapista ulos” sairauteni kanssa.

    • aliisantarinakirja kirjoitti:

      Kiitos kommentistasi ja mukava kuulla! Rohkeasti vain kohti avoimuutta ja omaan tahtiin 🙂 Epilepsia on siitä mielenkiintoinen, että vaikka sen pitäisi olla ”tunnettu” sairaus, siihen liittyy yllättävän paljon ennakkoluuloja ja yleistämisiä. On vain hyvä jos mahdollisimman monet ja erilaiset epileptikot kertovat millaisesta sairaudesta on kyse, ja miten sai vaikuttaa itse kunkin arkeen 🙂

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *